Los primeros meses: La asimilación

Reloj/Public Domain Pictures

 

Arancha… tienes Esclerosis Múltiple.

(… Continuación)

Nos miramos mi padre y yo. Una mirada que jamás podré olvidar. Una mezcla entre: “Tranquila, no pasa nada” y “¿Por qué?”.

La consulta de mi neuróloga, de repente, se hizo muuuuy pequeñita. Angustiosamente pequeñita. Era como si no estuviera pasando. Como si no fuera conmigo la cosa.

Tal es así que me encontraba serena. Demasiado serena. Al salir, agarré fuerte la mano de mi padre:

-¡Bueno! ¡Pues ya lo sabemos!

En el fondo nos quitábamos la angustia de no saber qué sucedía. Nuestra incertidumbre desapareció. Ya sabíamos por qué mi pierna fallaba. Por qué estaba tan cansada. Por qué tenía hormiguillas corriéndome por el cuerpo. Por qué la inestabilidad al caminar. Por qué los mareos.

 

La llamada a mi madre, que estaba en casa con mi nene, de seis meses, resultó extraña. Porque ella ya lo sabía. Muy en el fondo de su corazón, aunque no se atreviera ni a pronunciarlo y le aterrorizaba… lo sabía. Incluso me confesó que tenía escrito, desde hacía tiempo, lo que conllevaba la tan temida enfermedad, y el medicamento que estaba funcionando: Interferón. Y a pesar de transmitirme una fingida tranquilidad en esa llamada, sé que se vino abajo. Espantosamente abajo. Imagino que se hinchó a llorar al colgar. Nunca me lo ha dicho.

 

El momento de enfrentarme a la realidad fue cuando marqué el número de mi marido, que estaba en Madrid trabajando. Fue escuchar su voz y… hundirme. No por mí. Lo prometo. Por nuestro proyecto en común. Por nuestro hijo. Nuestro futuro. Me sentía cayendo a un vacío infinito arrastrando conmigo todos nuestros sueños, nuestras ilusiones. Y así, sólo con pronunciar su nombre, Esclerosis Múltiple, lo supe. De golpe y porrazo. Sin anestesia. Nuestra vida iba a cambiar. Y no iba a ser un camino fácil.

 

A la semana siguiente ya había elegido cuál sería mi medicación. Podía ser una inyección diaria, cada dos días, o semanalmente. Los efectos secundarios eran los mismos, más o menos. Así que decidí que fuera una vez cada siete días.

 

Un simpático enfermero nos llevó, a mi marido y a mí, a una habitación. Me tenía que enseñar a pinchar. Me lo hizo muy fácil. No sé si los enfermeros sabrán lo importantísimo que es para nosotros el trato que nos dan. La manera de hablarnos. De mirarnos. Los gestos. Sus palabras… se convierten en salvación, en esperanza, en confianza, en alivio. ¡Qué importante labor! Y que fundamental es que tengan empatía con los enfermos… ¡Nos ayuda tanto, tanto! Por eso quiero agradecer el trabajo de estos profesionales. Porque tienen la palabra adecuada para los momentos que más lo necesitas. Y eso… eso no se paga con dinero.

Así que un 20 de diciembre fue mi primer contacto con el Interferón. Inflada de aparente valor, y ante el hombre de mi vida y su mirada cómplice, apreté el botón. ¡Ya estaba! El primer día del resto de mi vida.

Inyección

 

A partir de entonces… ha sido muy difícil. Los efectos secundarios fueron terribles al principio. La noche en la que me pinchaba era criminal: Fiebre, espasmos, un frío gélido que ni las mantas aliviaban y al poco un calor agobiante que no se iba con nada. Por no hablar del cansancio que no me dejaba mover e, incluso, una incapacidad para levantar siquiera un brazo.

Una noche intenté levantarme para ir al baño. Me caí. Las piernas no me respondían. Estaban entumecidas, dormidas. Es una sensación indescriptible que tu cerebro ordene a tu cuerpo moverse y que no te responda.

Y así se pasaban las noches de los lunes. Temblaba sólo de pensar que iba a llegar el momento del pinchazo y las consecuencias de después. ¿Y el día siguiente? Agotador. Mi bebé necesitaba a su mamá en perfectas condiciones. Y yo no tenía fuerzas para nada (imagino que la depresión estaba comenzando a querer entrar en mi vida) Me daba pánico quedarme ese día sola con el pequeño. Por si no podía atenderlo como debiera. Y eso que, juro por lo más sagrado, sacaba fuerzas no sé de dónde para que el nene no notara mi estado.

Y de nuevo, bien mis padres, bien mi marido, estaban para ayudar, para estar a mi lado. Y con su cariño, con su comprensión, con su entrega, pasábamos juntos los dichosos martes. A base de mucha paciencia, de tragarse las lágrimas cuando veían, impotentes, mi sufrimiento.

Por eso describir los primeros meses me resulta casi imposible. Creo que lo he borrado de la memoria. ¿No dicen que es selectiva? Pues yo he eliminado todo lo malo. Conscientemente. Sólo puedo decir que fueron muy muy complicados. ¿Dónde había quedado la mujer que yo era? La que siempre sonreía. La que derrochaba vitalidad. La que se comía el mundo. Se había esfumado. Lloraba por cualquier cosa. Todo me irritaba, y siempre estaba de mal humor. ¿Qué suponía eso? Que para mi marido resultaba muy complejo. No sólo convivía con una mujer enferma, también con una persona venida abajo que no aceptaba su suerte. Y además estábamos aprendiendo a ser papás. Y el pequeño se merecía todo lo mejor. Así que una mañana me levanté y pensé: ¿Estamos dispuestos a no dárselo? ¡Por supuesto que no!

Por eso la misma memoria selectiva que me ha hecho olvidar los momentos más duros me trae la imagen de nuestro bebé. Recuerdos maravillosos e imborrables. Sus risas. Su alegría. Sus balbuceos. Sus movimientos. Sus caricias… ¡Yo le di la vida a él. Y él me la estaba dando a mí! Gracias al cielo, pese a todo, puedo decir muy alto que he disfrutado como nadie de ese nene precioso. Y estoy orgullosísima de eso. Con él no había penas. Ni problemas. Ni llantos. Con él todo eran satisfacciones. Felicidad. Amor. Vida.

Poco a poco y ¡queriendo!, sobre todo queriendo, hemos superado el periodo de asimilación y aceptación. Además los efectos secundarios de la inyección se han reducido muchísimo, por lo que tengo miles de motivos para sonreír. Con mis limitaciones he aceptado mi destino. Y  voy a poner todo de mi parte para que la enfermedad viaje a nuestro lado, pero en el asiento de atrás.

El próximo día hablaré de la rehabilitación. Algo completamente necesario y fundamental. Una experiencia más que positiva que ha mejorado, con mucho, mi manera de caminar. Y por lo tanto… mi día a día.

#LaEsclerosisMultipleNoMeFrena