Me están llegando muchos mensajes últimamente a través de las redes sociales. Muchos de apoyo, ánimo y cariño. Y otros muchos de agradecimiento por la visibilidad que se le está dando a la Esclerosis Múltiple. Intento contestar cada mensaje. Y siempre con un enorme «gracias». No sabéis el estímulo que supone cada letra que leo en esos mensajes.
Pero ha habido dos, en particular, que me han llegado al alma.
Uno de ellos, a través de Instagram, me hacía la siguiente pregunta:
«¿Cómo ayudar a una persona que le acaban de diagnosticar Esclerosis Múltiple cuando ha vivido esta enfermedad toda la vida porque su madre la padecía?»
¡Uf! Se me hiela la sangre. Porque me imagino su situación ahora mismo. Y sé que no es fácil. Nada fácil. Espero que mi contestación le haya servido para, al menos, saber que la VIDA es maravillosa. Y hay que disfrutarla al máximo. Y no rendirse. Jamás.
El otro mensaje ha llegado esta misma noche a través de esta página y el correo arancha@aranchamartin.com.
Un papá, en México, me habla de su hija de 18 años, a la que hace 3 meses diagnosticaron Esclerosis Múltiple. De sus miedos y su desánimo. De su impotencia viendo a su hija, tan joven, en la tremenda situación de asumir esta enfermedad crónica. Y me pide consejo.
Y ahora mismo, escribiendo estas palabras, estoy llorando. Porque sólo con la sensación de poder ayudar a una, una sola persona, me doy cuenta que todo está mereciendo la pena: tanta exposición, tanto abrirme en canal contando mi vida, tantas lágrimas, tanto convencer a los míos de que contarlo me hace bien aun con el riesgo de perder mi privacidad y mostrar a todo el mundo mis intimidades, mis miedos, mis locuras…
No me siento, eso sí, con la capacidad de dar consejos. Y mucho menos soy ejemplo de nada. Sólo cuento mi experiencia por si puede ayudar. Por si sirve de motivación para que sepan que si yo puedo, ellos también.
Y hoy, en vez de contestar en privado, quiero hacerlo públicamente.
Cuando llega el diagnóstico te sientes la persona más desdichada del mundo. Porque el nombre Esclerosis Múltiple, va ligado a muchas imágenes negativas, primero por desconocimiento (no todo el mundo sabe qué es la EM), y después porque la silla de ruedas se convierte en imagen congelada que se queda perenne en tu mente. Y no ves más allá.
Seguramente se ha pasado, además, por un brote. Con las diferentes posibilidades que eso conlleva en esta enfermedad de las mil caras. En mi caso fueron dos brotes, supuestos infartos cerebrales, en tres años, en los que se me paralizó el lado derecho del cuerpo. Tenía 27 y 30 años.
Pero fue a punto de cumplir los 40 cuando todo estaba volviendo a suceder. Y lo que tenía como dos episodios superados y casi olvidados… se convirtieron en un puñetazo de realidad. Llegó mi diagnóstico. Acababa de nacer mi hijo.
He pasado por muchas etapas desde 2014 hasta hoy. Muchas: Depresión. Ansiedad. Culpabilidad. Desdicha. Dolor. Impotencia.Rabia. Mucha rabia.
Y hoy me considero, pese a mi mochila cargada de miedos, incertidumbres y dudas, una mujer feliz.
Pedí ayuda. Yo sola no podía con tanta carga. Me sentía incomprendida y el mismo centro del universo. Un universo en espiral enfermo, triste y agónico. Si se reían a mi lado me fastidiaba. Si lloraban, me deprimía. Si salían, me hacían daño. Si entraban, me molestaban. Y mientras tanto, en esa paranoia esclerótica, mi hijo seguía creciendo. La vida se me estaba yendo de las manos sin disfrutar ni un segundo.
Así que acudí a rehabilitación, primero, y a una psicóloga después. La ayuda de las asociaciones de esclerosis múltiple, y en mi caso, de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM) fue fundamental. Eso, y conocer a Ramón Arroyo, el protagonista de la película «100 metros», cuyo ejemplo y afán de superación supuso para mí un tremendo «antes y después».
Y a partir de ahí, mi sensación cambió. Decidí contar mi historia. Hacerla pública. Quitar vergüenzas, pasarme por el «arco del triunfo» el qué dirán. Y enfrentarme a todo y a todos.
La vida ha de seguir. Tenemos una enfermedad crónica, es cierto. Con mil incertidumbres, peñascos gigantes en el camino y mucha impotencia ante lo desconocido. Pero tenemos VIDA. Vivimos. Podemos reír, divertirnos, disfrutar de los nuestros. Porque su día a día, y lo puedo asegurar, mejora si nos ven salir adelante, con fuerza. Con optimismo, con actitud positiva ante nuestra enfermedad. Porque nuestra EM no es solo nuestra. Es de ellos también. De los que están a nuestro lado y nos quieren. Y no merecen un sufrimiento añadido al que sufren en su día a día, con su particular mochila, aunque no sufran una enfermedad crónica en sus carnes.
La ciencia está avanzando mucho. Y tengo mucha fe. En la investigación, en los neurólogos, en los especialistas. En todos los profesionales que tratan a los que, como yo, nos enfrentamos a la EM. Con su empatía, con su esfuerzo por hacernos mejorar, por salir a flote, por tener una vida lo más cómoda posible. Por hacernos ver que rendirse no es la opción.
Mi consejo es que cuando te diagnostican EM no pienses en ti y en todo lo que te puede suceder.
Mi querida abuelita Feli siempre tuvo una frase en la boca, pobrecita mía, que le acompañó toda la vida: «y si…»
Y se perdió tantas cosas por esa forma de pensar.: No hago esto porque «y si…». No digo esto porque «y si…». «Y si…» «Y si…»
Puede que ese «y si…» no llegue nunca. Y mientras tanto… ni siquiera lo habrás intentado.
Piensa en los tuyos. En los que sufren viéndote sufrir. Y comienza a aceptar tu nueva vida, tu «nueva normalidad» que en estos tiempos del COVID19 está tan presente.
Disfruta. Si no puedes correr, camina. Pero no te pierdas el momento de salir a caminar y sonreír viendo cómo los demás corren. Recuerda lo bonito que tuviste y aprovecha lo bonito que tienes ahora.
No es fácil, lo sé. Pero es lo que tenemos. Y hay que aprovecharlo al máximo.
Y nunca, nunca, nunca te olvides de lo afortunado que eres. De lo bueno que tienes a tu alrededor. Sé agradecido. Es la clave. Y piensa que si tú eres feliz… los que te quieren… también lo serán. No desprendas amargura. Desprende ganas de vivir.
Gracias a la vida… que me ha dado tanto.
